Сегодня мы вынуждены просить о помощи. У нашего сына, Стеценко Ивана Никитича (22.07.2016 г.р.) в 4 года диагностировали смертельное генетическое заболевания — мышечная дистрофия Дюшенна-Бекера. Дети с таким заболеванием постепенно теряют способность в передвижении, теряют способность ходить, стоять, глотать и дышать — мышцы нашего сына разрушаются. Срочность сбора в том, что у Вани сейчас кризисный возраст, когда он может сесть в инвалидное кресло в любой момент.
Наш сын сейчас учится во 2-м классе общеобразовательной школы, рисует, любит конструировать и лепить.
Учитывая тип тяжести и стремительность развития заболевания, нами было принято решение о проведении лечения самым дорогим препаратом в мире, ELEVIDYS, стоимость которого очень высока – 2 900 000 долларов США. Препарат появился только 2023 году, в 2024 сняли возрастные ограничения.
Этот препарат применяется один раз и даёт шанс сохранить те функции организма которые еще не потеряны и спасет жизнь нашему сыну. Нам нужно срочно ввести инфузию и сохранить его способность двигаться. Сделать эту спасительную инфузию возможно в ОАЭ. Данный препарат не зарегистрирован в нашей стране и соответственно помочь в его финансировании государство не может.
Из-за крайне высокой стоимости препарата приобрести его за свои средства наша семья не имеет возможности. Мы были вынуждены организовать сбор средств своими силами. Сбор продвигается очень медленно, поэтому мы просим помощи у вас. По состоянию на 26.07.25 собрано 40,25%.
Просим вас:
— Разместите листовки с реквизитами и информацией о Иване у вас в организации.
— Донесите информацию о срочности сбора до ваших сотрудников и партнеров.
— По возможности организуйте добровольный благотворительный сбор среди сотрудников вашей организации.
— Рассмотрите возможность оказать безвозмездную (спонсорскую) помощь от имени вашей организации в рамках Указа Президента Республики Беларусь № 300 от 01.07.2005 «О безвозмездной (спонсорской) помощи», в том числе в части оказания медицинской помощи нуждающимся физическим лицам»
Пакет всех необходимых подтверждающих документов прилагается.
Реквизиты для помощи:
1) Быстрый способ помочь – пополнить баланс МТС +375 (29) 291-43-83
2) Благотворительные счета открыты
Владелец счета: Стеценко Александра Владимировна;
Адрес банка: ОАО «АСБ Беларусбанк», отделение №400/4003;
г. Гродно, пр. Я.Купалы, 24. БИК: AKBBBY2X, УНП 100325912
Код назначения платежа: 44201 Безвозмездная (спонсорская) помощь
BY94 AKBB 3819 3821 0003 2000 0000
BYN — BY82 AKBB 3134 0000 0061 4007 0000
EVRO — BY20 AKBB 3134 2000 0028 8007 0000
RUB — BY98 AKBB 3134 3000 0026 0007 0000
USD — BY98 AKBB 3134 1000 0032 5007 0000
Информация по сбору размещение на страничке:
Инстаграм : @st_ivan_n22
https://stivann22.taplink.ws
От всей души благодарим за внимание и любую поддержку. Протяните руку помощи нашему ребенку.